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[新闻] 为爱扩散!陵水女婴患罕见病,没钱治疗忍痛回家。

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月满自然晴 发表于 2016-8-3 10:30 | 显示全部楼层 |阅读模式
  怀着期待和喜悦,她生了个女儿然而,命运却跟她开了个玩笑孩子一出生,就患了罕见皮肤病家里却拿不出钱让孩子住院治疗

  被病痛折磨的宝宝

  你是妈妈心头的痛


  十月怀胎,一朝分娩,本是件很开心的事,可家住陵水英州田仔的胡女士一家却怎么也高兴不起来,因为在7月16日,女儿一生下来,全身皮肤就大面积溃烂,看上去像被烫伤后留下的疤痕。医生说,孩子患的是罕见的皮肤病——火棉胶样病,患病婴儿俗称“火棉儿”。“我们不想放弃孩子,会想尽一切办法给她治疗,但家里实在太困难了。”胡女士一脸愁云地说。

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孩子刚出生就被查出患有罕见火棉胶样病。


  初生女婴患罕见火棉胶样病

  皮肤大面积溃烂脱落妈妈含泪说:女儿一定好疼……

  7月16日,虽然离预产期还有一段时间,但因为感觉身体不舒服,胡女士在家人的陪同下,赶到陵水黎族自治县人民医院待产。听说可能要分娩,胡女士一家人喜上眉梢。当胡女士进产房后,在产房外等待的家人心里七上八下。他们默默在产房外祈祷,希望大人小孩都平平安安。当听到产房内传出一声婴儿的哭声时,一家人一直悬着的心才放下来。

  但随后发生的一切让胡女士一家脸上的笑容变愁容。女儿出生后不久,皮肤就出现异常,全身皮肤光亮、暗红、变厚,似有一层像塑料薄膜样的透明膜。几天后,逐渐干燥后,皮肤大片大片地脱落,且伴有黄色渗出物,看上去就像被烫伤后留下的疤痕。

  在医生的建议下,胡女士的家人赶紧将女儿送到省农垦三亚医院救治。“孩子患的是新生儿鱼鳞病——火棉胶样病。”听到医生说这是一种很难治好的病后,胡女士一家顿时不知所措了。都说孩子是母亲的心头肉,每当看到刚出生的女儿身上皮肤脱落厉害得都能看到肉时,胡女士心如刀割。怕弄疼女儿,当女儿睡着时,胡女士轻轻地打开她的衣服,暗暗地流泪。孩子全身像是被烫伤一样通红,还有大片的皮肤裂开,像被撕裂的薄膜。一双小手上的皮肤也不像新生儿一样柔嫩,是粗糙壳状,小手上有细小的裂口。每当胡女士想去抱女儿时,护士就一再叮嘱一定要特别注意卫生,不能让孩子的皮肤感染了。“女儿一定好疼……”胡女士的眼里都是泪水。

  十余位护理专家会诊想对策

  只要呵护得好并继续治疗,孩子有活下来的希望

  “婴儿送来时,全身布满了快要脱落的皮屑,就连掌心、脚心处皮肤也布满了层状的粘着性鳞屑。”省农垦三亚医院新生儿科主任张雪梅说,火棉胶样病属新生儿鱼鳞病,是一种罕见的遗传性疾病。典型皮肤症状表现在孩子出生数小时或数天后逐渐出现,全身或部分皮肤光亮、暗红、变厚,似有一层像塑料薄膜样的透明膜,似鳄鱼皮或呈火棉胶样,数天后逐渐干燥和大片脱落,可反复发作。治疗目的是改善皮肤干燥状态,保护新生嫩皮,预防并发症,帮助患儿安全度过严重脱皮的危险期,因此,护理工作至关重要。

  7月28日,省农垦三亚医院护理部组织十余位护理专家,为这名“火棉胶样婴儿”进行护理会诊。面对这种罕见疾病,医院护理部集思广益,对该例患儿的皮肤管理、静脉通道的建立、喂养等具体护理工作进行广泛讨论。一条条“锦囊妙计”就出来了:患儿皮肤需软化,可外涂维生素A软膏,或水杨酸软膏等,口服维生素E;伤口部位可以使用生理盐水清洗,清洗后外涂皮维碘药膏或覆盖美皮康贴,保护伤口不继续损伤;做好保护性隔离,防止患儿继发性感染……

  据了解,火棉胶样婴儿是鱼鳞病的一种类型,是一种罕见的常染色体隐性遗传病。目前,在世界范围内还没有根治方法,但通过合理治疗,可减轻及抑制病情发展。需要注意的是,要呵护好孩子的皮肤,不让皮肤感染,一旦发生感染就会危及孩子生命。

  得知这样的结果后,胡女士一家心情万分沉重。但医生的话又给他们一点希望,只要呵护得好,只要继续治疗,孩子还是有活下来的希望。

  患儿家属盼好心人提供帮助

  没钱住院,她只好忍痛把女儿抱回家


  得知孩子得的是罕见的火棉胶样病,属隐性遗传后,胡女士感到十分不解:她和丈夫平时身体十分健康,没有任何疾病,为什么孩子生下来会这样?为了查明原因,日前,省农垦三亚医院对胡女士一家进行抽血化验,看看是否属于基因遗传。但由于三亚目前还未具有化验条件,只好送到广州去化验,但结果要一个月左右才出来。

  与孩子的病痛相比,让胡女士一家更无助的是,孩子的医疗费问题。家住陵水英州田仔的胡女士一家就靠种瓜菜、稻谷等维持生活。不忙时就到外面打工赚钱,但日子一直过得并不富裕。

  自从孩子出生后,已经花了2万多元医疗费。在省农垦三亚医院治疗几天后,虽然医院建议继续住院治疗,但实在没钱了,胡女士只好忍痛将女儿抱回家。在家里,根据医生采取局部护理,避免继发感染,适当补充维生素的建议,他们自己买了些药物,每隔几小时给女儿擦拭一次。

  “我们不想放弃孩子,会想尽一切办法给她治疗,但家里实在太困难了。”从胡女士脸上,一点都看不出刚当母亲的喜悦。毕竟,目前家里面临着的经济困难,成了压在他们全家心头的另一个痛。如果您想救助这个可怜的孩子,请拨打海南日报报业集团报料热线966123。
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